Ihmisiä inspiroivat tarinat, joihin voi samaistua ja joista voi saada inspiraatiota. Juuri siksi haluan myös kertoa omaa tarinaani. Oma tarinani alkaa jo oikeastaan lapsuudesta, on ollut täysin normaalia käydä lääkärissä, olla osastolla tarkkailussa tai käydä verikokeissa. Leikkauksiakin kertyi ennen kymmentä ikävuotta kolme. Siinä missä toiset ihmiset todella pelkäävät lääkäriin menoa, minä joskus jopa koen olevani lääkäri, koska olen viettänyt sairaaloissa ja terveyskeskuksissa niin paljon aikaa.
Kuitenkin se suurin elämänmuutos tapahtui heti lukion jälkeen. Sain ulkomailta Tsekeistä tietämättäni kampylobakteerin (suolistobakteeri kuten salmonella), joka oli kohdallani oireeton. Kuukausi reissun jälkeen vasen polveni alkoi turvota ja siitä se sitten lähti. Käytännössä siis lyhyestä virsi kaunis: HLA-B27 positiivisen geenin omistavat henkilöt ovat alttiinpia autoimmuunisairauksille, tulehdus tai bakteeri kuten tässä kampylobakteeri, useille heistä tulehdus pesii yhteen niveleen (tässä polveen), osalle niveltulehduksen (reaktiivisen artriitin) saaneista tulehdus jää pysyväksi (minä) ja osalle niveltulehduksen saaneista oireet kehittyvät lopulta eri reumasairauksiksi (minulla selkärankareuma).
Eli siis kaikki oli tavallaan sattuman kauppaa! Yksi bakteeri tulehdus, pitkittynyt polven tulehduksen diagnosointi, siitä syntynyt kipu ja tulehdusoireisto, ja 8 vuotta myöhemmin diagnoosiksi selkärankareuma.
Matkan varrella, varsinkin diagnoosin saamisen jälkeen, motokseni on muodostunut ”jos on elettävä kivun kanssa, eletään sitten hyvän kivun kanssa”. Siksi kuntosali on minulle niin tärkeä, koska saan kanavoitua esim. sairauden aiheuttamaa turhautumista, lisäksi se, että lihakset ovat kovan salitreenin jälkeen niin kipeät ettei voi kävellä, sen kivun MINÄ VALITSEN ITSE. Toinen vaihtoehto kun olisi alistua tälle krooniselle kivulle, maata sohvalla ja antaa olla. Sen sijaan valitsen taistella, valitsen lihaskivun joka tulee lihaksen kehittämisestä, joka peittää alleen kaiken muun säryn ja kivun. Vähän kuin jos varpaaseen sattuu nipistä reittä, niin tunnet vain päällimäisen kivun tunteen.
Kesti kuitenkin monta vuotta tuota kivulle ja sairastamiselle alistumista, ennen kuin sain kaivettua taistelijan itsestäni ulos. Matka ei todellakaan ollut helppo. Jos tänään susta tuntuu siltä, että olisi helpompi vain antaa olla ja alistua sille mihin et voi vaikuttaa, mieti kuinka paljon voimaannuttavampi tunne on, kun otat kontrollin takaisin itsellesi, valitset miten suhtaudut tilanteeseesi ja päätät olla oman elämäsi herra, riippumatta siitä, mitkä kortit sinulle jaettiin!
Mukavaa viikkoa kaikille taistelijoille!
Chronically Johanna 