12.5. on maailman Fibromyalgia päivä. Tiedätkö mikä fibromyalgia on?
”Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi heillä on erilaisia psyykkisen ja neurologisen tyyppisiä oireita. Oireiden kuva ei ole yhteneväinen. Sen vuoksi usein puhutaan oireyhtymästä.” (Lähde: linkki)
Itse sain fibromyalgia diagnoosin Reumasairaalassa muistaakseni vuonna 2009. Luultavasti omalla kohdalla koko lapsuuden sairastaminen ja lopulta tämä polven kipuoireisto, johon ei saatu lääkettä ennen kuin vasta 6kk jatkuneen jatkuvan kivun jälkeen, aiheutti sen, että herkistyin krooniselle kivulle. Viimeksi viime viikolla kun soitin polven turpoamisen jälkeen reumapoliklinikalle ja sanoin, että vaikka olen ottanut 3x600mg Buranaa, 2x500mg Pronaxenia ja 2x60mg Arcoxiaa, muhun sattuu silti ihan älyttömästi. Vastaus kuului: ”jos se on fibro kipua, niin ei siihen oikein auta mikään”. Kipu alkoi hellittää kun hyväksyin taas kerran, että ei tälle mitään voi.
Fibromyalgiaan liittyy sama leima kuin muihinkin autoimmuunisairauksiin. Usein missään fyysisissä teisteissä ei ilmene mitään poikkeavuutta ennen kuin vasta monien vuosien päästä, niinä vuosina kun kerrot omasta kivustasi, usein leimataan luulosairaaksi. Minullekin ensimmäinen reumatologi kirjoitti ”alentunut kipukynnys” kun kivut olivat turvonnessa polvessa (säteili pohkeeseen ja lonkkaan asti) niin kovat, etten voinut nukkua.
Pitkään en itsekään halunnut mitenkään mainostaa fibromyalgiaa ja usein sen sairaslistastani unohdankin puoli vahingossa, koska en oikein tiennyt mitä se tarkoittaa.
Vasta nyt vuosien päästä viimeisen vuoden aikana kun olen todella yrittänyt tutustua itseeni ja sairauksiini, monille asioille ja tilanteille joita koen normaalissa elämässäni on löytynyt selitys.
1. HUONO UNI:
Unen vähäisyys tai huonolaatuisuus on tavallista fibromyalgiaa sairastavilla.
2. JATKUVA VÄSYMYS:
Avopuolisoni ihmettelee vieläkin, miten sä olet noin väsynyt vaikka olet nukkunut yli 8 tuntia? Krooninen väsymys, ettet tunne itseäsi oikein koskaan levänneeksi, liittyy siis fibromyalgiaan (engl. FATIGUE).
3. LIHASKIPU:
Erityisesti niskat on mulla kipeät ja jumissa aina. Voisi vedota siihen, että teen toimistotöitä 8-10h päivässä tietokoneen ääressä, mutta tulehdus ja kipu ja lukot rangassa eivät kyllä ihan joka ihmisen päivittäiseen repertuaariin kuulu. Ranka tulee naksuttaa auki kiertoliikkeillä melkein kerran päivässä. Yliliikkuvat nivelet myös aiheuttaa oman osansa lihas ja nivelkivusta. Lisäksi sillon kun treenaan lujaa salilla, olen lähtökohtaisesti aika kuin hakattu. Lihaskipu kovan treenin jälkeen on normaalia mutta ei itseisarvo eikä kaikilla kovaa treenaaville tule koskaan lihakset kipeäksi. Sen sijaan mä olen kipeä aina.
4. UUPUMINEN:
Uupumustaipumus on yleistä. Minulla vielä persoonallisuuden piirteenä vaativuus mikä ei helpota asiaa. Valo-, ääni-, ym. meluyliherkkyys, välillä erityisesti avokonttorissa olemin on äärimmäisen uuvuttavaa ja raskasta ihan tavallisillekin ihmisille, mutta niille joilla on vielä fyysistä herkkyyttä kuten fibromyalgia potilailla, niin vielä raskaampaa.
Iltaisin puhe alkaa puuroutua, sanoja joutuu hakemaan yli puoli minuuttia, joskus helpompi ilmaista itseään vieraalla kielellä (englanniksi) kun ei vaan löydä suomeksi sanoja. Harmi etten ole kirjoittanut kuolemattomia lausahduksia ylös, mutta viimeksi toissapäivänä haussa oli ”keittiönpöytä”.
”Aiemmin ajateltiin, että kivulle pitäisi löytyä tietty syy, kuten vaikkapa tulehdus nivelessä. Fibromyalgiassa näin ei yleensä ole ja siksi sairaudella oli pitkään huono maine. Kipujen syyksi epäiltiin jopa luulotautia. Monella pitkään fibromyalgiaa sairastaneella on huonoja kokemuksia terveydenhuollosta.
Vasta toiminnallinen magneettikuvaus osoitti, millä tavoin fibromyalgiaa sairastavan kokemus kivusta eroaa muiden ihmisten tuntemuksista. Ratkaiseva oli koe, jossa kuvattiin, mitä aivoissa tapahtuu, kun painetaan tiettyjä kipupisteitä. Muiden ihmisten aivoissa näkyy kivun merkkejä vasta, kun kipupisteitä painetaan neljä, viisi kertaa kovempaa kuin fibromyalgiaa sairastavilla. ” (Lähde: Reuma lehti 2/2020)
Vielä opettelen mitä fibromyalgia omalla kohdallani tarkoittaa, mutta onneksi on vertaistukiryhmiä ja some kanavia, joista saa tukea!
– Johanna
Chronically Johanna 