Joka vuoden ensimmäinen lauantai Toukokuussa on maailman selkärankareuma päivä. Toukokuu on myös useiden kroonisten sairauksien tietoisuus kuukausi (engl. ankylosing spondylitis awareness month). Itse osallistuin tähän 2.5.2020 ekaa kertaa julkaisemalla kuvan instagramissa omista oireistani. Autoimmuunisairaudet eivät näy päällepäin. Ulkonäön mukaan tuomittuna minustakaan ei ulospäin näe, että sairastan selkärankareumaa.
Mun tarina menee kutakuinkin niin, että elokuussa 2008 kuukausi ulkomaanmatkan jälkeen mun vasen polvi turposi. Mulla todettiin jälkeen päin kampylobakteeri. Osalle niistä, joille tulee polveen tulehdus suolistobakteerista, kehittyy reaktiivinen artriitti. Osalle niistä, oireet jää pysyviksi, osalle niistä tulee selkärankareuma. Eli näin.
Menin siitä terveyskeskukseen, jossa polvi tyhjennettiin nesteestä ja lähetettiin kotiin. Tätä samaa jatkui 2 viikon välein 4kk ja kahden eri lähetteen jälkeen pääsin vihdoin keskussairaalaan reumatologille.
Reumatologi ei uskonut minussa olevan mitään vikaa, koska testien perusteella minulla ei ollut kuin HLA-B27 positiivinen geeni, mutta ei reumafaktoria. Taistelu siitä, onko vikaa vai ei jatkui vielä pari kuukautta, kunnes sain Salazopyrin ja Trexan lääkitykset. Niillä polvi vihdoin rauhoittui, mutta kipuoireisto jäi päälle. Vuotta myöhemmin ensimmäisistä oireista polvi tähystetiin, olin kulkenut kyynärsauvoilla vuoden. Tähystyksessä ei havaittu mitään rakenteellisia vikoja.
Meni vuosia, kävin Lahdessa Reumasairaalassa 4 eri kuntoutusjaksolla samalla kun opiskelin yliopistossa. Vaihto-opiskellessani 2012 Kiinassa polvi aktivoitui uudelleen, tällä kertaa ilmeisesti salmonellan jälkireaktiona.
Vasta 2015 kun niskat oli niin tulehtuneet, että pää ei kääntynyt kuin 20 astetta suuntaansa, vihdoin oli riittävästi oireita, jotta saatiin diagnoosi ja keväällä 2016 sain ensimmäisen biologisen lääkkeen, Cimzian. Teho kesti pari kolme kuukautta, jonka jälkeen vaihdettiin Humiraan, joka onkin sitten tehonnut siitä lähtien.
Useat lääkärit on vähätelleet, koska olen liian nuori tähän tai näytän liian terveeltä tai en vaikuta riittävän kipeältä. Koska ulkonäkö tuntui olevan niin suuri diagnoosin väline, lakkasin lopulta käyttämästä meikkiä, en käynyt suihkussa ja menin verkkareissa ja huppareissa lääkärille, koska selvästi mitä siistimmin olet pukeutunut ja mitä paremmalta näytät, sitä vähemmän sinussa on mitään vikaa. Hullua vai mitä?
Näistä asioista on vaikea puhua, mulla takana nyt 12 vuotta reumaa ja vasta nyt alan olla sinut kaiken tämän kanssa. Mutta aina kun olen jakanut näitä, saan hyvää palautetta, vastaavasti itsekin olen saanut muiden erityisesti Instagramissa omaa tarinaansa jakaneiden parista paljon vertaistukea. On hämmästyttävää, kuinka usein tarinamme ovat samanlaiset, riippumatta siitä, missä maassa tai edes maanosassa elämme. Autoimmuunisairauksien diagnosoimiseen menee usein 5-10 vuotta ja suuri osa meistä on kokenut vähättelyä ulkonäön tai kivun osalta.
Tässä mun maailman reumapäivän tarina. Lisää tulossa, stay tuned!
– Johanna
Chronically Johanna 