Jos pitää elää kivussa, eletään sitten hyvässä kivussa! Eli kuntosalilta tuleva lihaskipu on paljon parempi vaihtoehto kuin nivelkipu, joka syntyy liikkumattomuudesta.
Tuo on ollut mun motto jo pidemmän aikaa, ainakin siitä lähtien kun aloitin salilla.
Ensimmäiset oireet alkoivat jo 2008. Puolen vuoden ajan mun vasen polvi turposi ja 2 viikon välein siitä punktoitiin melkein desilitra nestettä. Öisin pidin tyynyä polven alla koska sänky oli liian kova ja polvi oli niin arka.
Kävelin vuoden kyynärsauvojen varassa. 4kk odotin pääsyä reumatologille, joka ei uskonut mua. Ei ollut reumafaktoria ja vain yksi nivel oli aktiivinen tulehduksesta, todisteet ei riittäneet mihinkään diagnoosiin. Särki ja sattui ihan helvetisti.
Mulle määrättiin 500 Tramalia ja 1000 Panacodia kipuun. Olisin addikti tai kuollut jos olisin ne kaikki syönyt! Miettimään olin 20 vuotias ja sain noin paljon kipulääkkeitä ilman sen kummempia tutkimuksia mikä on oikeasti tulehduksen syy.
Määrättiin Oxiklorinia. Sain siitä niin hirveitä eläviä painajaisia, että en uskaltanut enää nukkua öisin. Olin sairaslomalla heinäkuusta 2008 alkaen.
Todellisuus alkoi tuntua pahalta. Olin epätoivoinen. Lopulta vaadin saada jatkotutkimuksia ja toimenpiteitä. Joulukuussa 2008 mut otettiin osastolle ja tehtiin polveen osmiumhappohoito. Eli tuhotaan polven nivelkalvot, jotka turpoaa osmium hapolla. Ja arvatkaa mitä? Se polvi turposi silti.
Tammikuussa 2009 multa löydettiin geenipositiivisuus HLA-B27 ja sain vihdoin lääkkeeksi metotreksaatin, joka pysäytti polven oireet. Kipuoireyhtymä jäi.
Vasta sitten pääsin vaatimalla vaadittuani magneettikuvaukseen ja epäiltiin meniski ruptuuraa ja pääsin polven tähystys jonoon jossa sitten odotin 6kk. Kesällä 2009 polvi leikattiin.
Vuoden kepeillä kävely surkastutti mun vasemman jalan lihakset niin, että en saanut jalkaa nostettua lattiasta.
2009-2014 yliopisto opiskelut jotenkin menivät oireita ihmetellessä. Yksi kyynärsauvoilla kävely tuli vielä eteen 2012 vaihto-opiskeluaikana.
Mutta 2014-2015 valmistumisen aikoihin mun niskat oli niin tulehtuneet, että askeleen tärähdys sattui niskoihin, eikä pää kääntynyt kuin 20 astetta suuntaansa. Selkä oli myös niin kipeä, etten taipunut pesemään kasvoja lavuaarin ylle.
Totesin, että näin ei voi jatkua. Edessä olisi työkyvyttömyys ja en voisi elättää itseäni. Joten aloitin salilla. Alkuun jokaisen salisession jälkeen venyttelin 2h että sain seistyä suorassa.
Vihdoin 2015 syksyllä keskussairaalassa oli vaihtunut tilalle erinomainen reumatologi joka otti heti tosissaan, laittoi magneettikuvauksiin ja keväällä 2016 sain selkärankareuma diagnoosin.
Tähän kaikkeen meni 8 vuotta alkuperäisten oireiden alkamisesta.
Mulla on vieläkin epävarmuutta siitä, mihin tämä keho pystyy. En luota omaan kehooni. 2008-2009 kävelin vuoden kepeillä kun odotin polvileikkausta,vasemman reiden lihakset surkastui täysin. Vielä 2018 mulla oli lihasmassassa puolieroja. Joten on vaikeaa luottaa omaan kehoon.
Mutta olen päättänyt yrittää. Haluan tehdä töitä. Haluan pärjätä. Haluan elää.
Joten jatkan aktiivisesti kuntosalia ja oman kunnon ylläpitämistä, jotta laitan kaikin keinoin hanttiin tälle krooniselle pysyvälle ja etenevälle sairaudelle.
Tämä on mun tarinani🤍
Chronically Johanna 